一位肥厚性心肌病患者的北京阜外求医手术之旅(改良Morrow手术)【转载zhihu】
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大家好,前几天我写了整个过程,由于是一天一天写的就都写在了评论里,由于楼主强迫症,就把原帖删了在这汇个总,方便大家一眼看到底,楼主刚做完手术,有需要流程上的询问就私我,病情专业上的建议抓紧问医生,医生最专业,我要是有空都会一一给病友们解答!
病友们,先自我介绍一下,在下来自彪悍的东北,性别为雄性,地地道道的东北老铁,于2021年8月份确诊为肥厚性梗阻性心肌病,经过半年的思想挣扎以及自觉病情的加重终于下定决心来北京阜外手术,下面我将写一些就医的过程和不定期更新目前的状态,以此来帮助病友们少走弯路!!
自觉症状: 没查出之前没吃药的时候活动气促,运动耐力下降,胸痛(尤其是吃完饭胸痛),那时候每天吃饭都是一种煎熬,还伴有早搏。
查出后住了一周的院,大夫开了倍他乐克,每天95mg,在病友里我算是药量很大了,因为我的心率很快所以需要大量的药物控制。吃了药后胸痛这个症状消失了,但是早搏还是那样,并呈日益严重的趋势,我决定来北京的时候早搏已经完全挺不住了,难受的说不出那种,要是不早搏没准我还能挺一阵么。。(这个想法很错误,因为我的室间隔太厚了,危险性比较高,病友们别学我,我是个这方面的反面典型)因为毕竟要做开胸手术么,本人芳龄才28,还是害怕危险的,万一下不来台,万一术后严重感染挂掉,万一严重并发症,万一等等等等……但是无论如何也要咬牙了,冷静的一想,没有什么病是越拖越好的,只有越拖越坏,所以毅然决然的决定手术了。
2022年2月9日我于北国春城来到首都,高铁用时4个多小时,由于是北京冬奥期间并且北京有几例本地病历,所以进京特别严格,我们那是必须持有48小时纸质核酸报告,在火车站候车室就查,进京的候车室是单独的,非常严格。
关于挂号: 由于我是前一天挂上的号,所以是持号入京,挂的是王水云团队的号,现在上面写的团队我目前没搞明白,也不清楚主刀到底是不是王教授,但是由于阜外医院做肥厚性梗阻性心肌病这个手术的就这两位神人公认做得好(王水云、宋云虎)二位教授,理论上来讲团队应该也差不哪去,所以我就挑了王教授团队就医。心外科的号还是蛮好挂的,一挂就挂上了,由于还没出正月十五,人可能少了一点,所以过程还是蛮顺利。
关于居住: 来北京后住在离阜外很近的7天,超级贵,每天大约370左右,因为我表姐非得让我有个好的环境好的心情,所以强迫我住在这里,由于胳膊拧不过大腿,实在是不敢反抗表姐,说实话真的肉疼。附近也有其他宾馆,每天170-220算是正常价,医院门口喊旅馆那些人听说居住环境很烂,加上我本身对这些人也完全没有什么好感,所以压根没问。
关于检查: 看完门诊后,医生说需要做彩超评估一下目前的状况,顺便问我有没有带本地做的核磁共振的光盘,这可尴尬了,忘记光盘这茬了,遂抓紧让媳妇去吉大一院取的光盘,20块一张…画重点!!!关于肥厚性梗阻性心肌病这个核磁护士说是半年之内,也就是说在当地做的半年之内的核磁拿来给大夫看都是有参考意义的(当然了别弄那么久的,越近越准么)。由于害怕核磁时间长了失效,我特意让医生又给我拍了一份核磁,先把队排上,万一到时候光盘邮来用不了我还得现排队。结果核磁单子交完款后去预约排队排到了一个月零2天!!!!!彩超排队排了5天!!!!天老爷这就非常尴尬了!!吃喝拉撒都是钱啊!!这么长时间可咋整!!!还好最后我核磁能用,这里的核磁就取消了,排了5天的队做了彩超。。画重点!!!目前的情况是阜外是承认三甲级医院做的核磁结果的,如果你不想来排队一个月你最好在你们当地好一点的三甲医院做一份核磁,之后把光盘结果拿到北京来给医生看,这样最低能节省一个月时间,彩超排队这5天是跑不掉了。。哦对,还有个重点,这个也是个知识点!!!!北京健康宝要求进京48小时之内必须要做一次核酸,否则当地的健康码会有弹窗,如果弹窗了你医院肯定是进不去了,而且你还得到指定医院去做核酸,你如果没弹窗在阜外是能做核酸的,所以别忘了做核酸,别拖着!!我就是没注意这个规定导致没进去医院,之后很麻烦很麻烦的做了核酸第二天才进去的,这个一定要注意。
关于门诊检查结果:终于等到了第五天,去做了彩超,结果很快,做完20分钟就出结果了,在阜外app上点图文问诊,找到当天给你看门诊的医生(看门诊当天的医生会告知你们具体是怎么操作的),告诉医生彩超已经做好了,结果也出来了,他们内网可以看见,之后就是等着医生给你打电话说复诊结果了,是应该手术还是保守治疗。我接到的电话是医生建议手术,因为我已经做好手术的准备来的北京,所以毅然决然的同意了医生的建议。
住院:接到建议手术的电话是2月15日,医生从那天开始就把你的名字放进排队的人里,在这期间很长,你就老老实实回家呆着,我是排到了2月28号病区的护士给我打电话,暂时通知我待定3月3日入院,并且告诉你都需要带一些什么东西,楼主因一些事由并没有回家等候,在宾馆住了将近20天,住宿费简直是巨额!截止到现在3月3日凌晨还没住进去医院,希望今天上午能打来电话顺利的办住院吧!!
附几张当地医院检查的报告供各位欣赏…
先写这么多,等我住院了会不定时的更新最新进展,手动码字不容易,走过路过给个赞呗
入院: 3月2日顺利入院,在2号楼,这是个老楼,家属和病人在接到通知后马上来医院,上了5楼,在病区门口被各种盘问,护士非常认真的做了各种调查,之后病人和家属就分道扬镳了,病人进了病区后一直到出院前应该是见不到家属了,别想着偷摸跑出去,门口严的很。。。病人进去之后换好病号服,戴上24小时心电监测(就两个火柴盒大小的机器)带上后你的心电信息会远程显示在护士站,保你狗命用的,所以必须带。。。下午老老实实的呆着,一会被带领检查的阿姨领着去做彩超。。做完彩超安安静静的睡了一宿。。
3月3日 早上不到六点就被护士弄醒,抽了19管血。。天老爷,抽的我胳膊都麻了。。今天就是各种检查,上午做了增强CT,这玩意酸爽的很,打显像剂那种CT,先往你胳膊上扎一个超级粗的针,之后在等候区等着,CT排到你了会叫你,你就老老实实的在上面躺着,护士会把各种管连上,刚开始还没啥感觉,扫到后面打显像剂的时候简直酸爽,先是感觉一股凉凉的液体从你胳膊的血管进去,之后浑身发热,浑身发麻,我是从脖子麻到蛋……这可太煎熬了。。之后去拍了个胸片,这个就是X光,无所谓。。下午各种小检查,不痛不痒,就是那个运动心肺功能那个累点,就是蹬自行车,蹬到精疲力尽。。。其他的都还好。。之后去带了个睡眠监测,监测睡眠有没有呼吸暂停等情况的,这玩意晚上睡觉超级不爽,带着个鼻管,呆着个手指血氧饱和度那东西睡了一宿。。早上不到七点护士就来给你脱掉了,除了不爽以外没啥别的感觉。。
3月4日 老老实实的一天,下午接到了一个及其不愿意听到的通知。。通知我周一做造影。。唉。。还是没躲过去。果然还是要等造影,这东西大小也算是个小手术,拿导管捅心脏。。那不就是赤裸裸的扎心么。。想想就害怕,不过也没办法。。躲也躲不过去。。。截至目前也不清楚什么时候能都检查完,持续更新…
3月5日,3月6日是星期六星期天,平稳的度过两天,吃了睡睡了吃,我旁边那个小伙子被安排到周一第一台手术,即为他高兴也为他担心,他自己也慌得很,可能到这种时候都会很慌,不过小伙子很坚强,也很成熟,没有表现的太焦虑,周日晚上护士给了他两片安眠药(手术前一夜护士都会要求吃安眠药,以免病人过度焦虑失眠影响手术),小兄弟睡得很香
3月7日 周一: 一大早七点小兄弟就被手术床接走了,小伙子很淡定,脱的干干净净被接到手术室,据说是9点开始手术,7点就要去备台麻醉什么的,我也收拾收拾准备做空腹检查去了。8点被带队的接走去做腹部超声,检查肝胆脾胰,报告当场就出来,好在这些我的结果都正常,全程也就半小时就回病房了,该吃吃该喝喝。下午1点半左右小伙子的母亲给我发了个微信,说小兄弟手术一切顺利已经转到ICU了,听到这我由衷的高兴和表示祝贺,又一位有为青年将要报答社会了(小伙子才21岁)接下来就是等我的造影手术了,漫长而又煎熬,打听了几位病友,有说很疼的,有说没啥感觉的,有说造影那个导丝走到哪身体都有感觉的,吓得我慌得很。。一直等到了下午4点多,我问护士今天是啊是做不上了,护士姐姐/妹妹(咱也不知道她多大,但是透过口罩看颜值感觉真的蛮漂亮)跟我说就算半夜12点也能给你做上,刚开始我还有点半信半疑,心想怕不是调戏我吧。。医生不下班的么。。结果真的不下班!!晚上8点40,是的你没看错,晚上8点40!!!手术室派人推轮椅来接我了!当时整个人都麻了。。期间不管你多健康都不允许走路,只能坐轮椅让人推着。。有点丢面子。。不过得病了还要个屁面子。。去之前要病号服里面要脱光光,内裤什么的都得在病房里先脱掉,之后被推到手术室等候,慌得一批。。等了20分钟左右,我被推进了手术室,好几个医生紧锣密鼓各司其职,输液,铺巾,消毒,还有各种准备。。消毒后医生就开始操作了,首先先被打一针麻药,我觉得这针麻药是整个过程中最疼的,看清楚是最疼的不是最难受的,难受的在后面。。打完麻药大约1分钟我就感觉被什么东西扎了一下,之后就有东西从肩膀到喉咙之后到胃(其实是心脏),这种感觉难受的很。。之后感觉又有一根粗的东西进去了,整个胳膊血管又涨又麻,之后消停了一会,机器开始各个角度拍摄,大约能有5分钟,之后你会明显的感觉有一个很粗的东西从身体里被抽了出来!我X那叫一个酸爽!!你以为这就结束了??呵呵,并没有,这只是冠状动脉造影,接下来还有一个左心室造影,我听到他们说的我都快崩溃了。。又经历了一边进导丝,从胳膊到脖子那种感觉。。之后!!你就会感觉有东西一直在戳你心脏!这个心室造影的难受程度是冠脉造影的几倍!医生捅了三次我当时觉得很想吐!但是我忍住了没呕,你会感觉到有根管子一直在你心脏和胃里捅!感觉及其酸爽。。捅到了位置之后就要开始打造影剂了,好家伙酸爽加倍,跟做增强CT的时候感觉差不多,从头麻到脚,连蛋都是麻的,机器又是一顿照,照完医生就出来了,终于把导管又抽出来了,抽出来的感觉跟刚才一样,还是那种很明显的感觉。。到了我认为第二个很疼的时候了!感觉医生好像掰着你的手腕子给你消毒,之后带上了个压动脉的手环,这个时候是最疼的,疼的我胳膊直抽筋,带完手环整个造影就结束了,我粗略的估计了一下,手术过程35分钟左右,之后就被推回了病房,回到病房需要少量多次的喝水,大约喝1升,4小时之内理想排尿是800毫升,因为要排造影剂,毕竟造影剂对人体的伤害蛮大。。截止到目前(3月8日凌晨0点32分),我用不太灵敏的左手码了一个多小时的字。。现在的感觉就是右胳膊整个血管都又酸又涨,放屁还巨臭。。如果不是什么极特殊情况我这辈子都不想再做造影了!!
3月9日,被通知明天手术,心里五味杂陈,紧张,焦躁,不安,恐惧,无以言表,没什么可写的,估计得失联几天,诸位祝我好运吧!
各位叔叔阿姨兄弟姐妹们,我出手术室了,昨天上午出的ICU,因为目前身体太虚弱了,外加上疼,就先断更几日,等缓几天再把我心路历程印出来给大家分享,在此祝愿大家健康快乐!
续更 3月15日,楼主的身体状况恢复很多了,整个人现在精神状况还算优秀,接下来就把我手术到现在的历程分享给大家!
3月9号被通知10号手术,当天被护士架走刮了毛毛(备皮,把腋毛,胸毛,大腿毛和小XX毛刮干净…)之后术前宣教,几个第二天做手术的人凑在一起,护士统一讲解术前和术后的注意事项,包括怎么咳嗽,包括你会经历怎么怎么难受,用护士的话说就是最难受的提前告诉你们省着你们到时候难受的慌乱。。大体上就是在icu经历的。。之后心情非常平静,眼睛盯着天花板,激动,失落,各种滋味都有,反正心情描述不出来,谁做大手术谁知道。。晚上9点护士给发了2片安眠药,必须吃,不是说你能自己睡觉就可以不吃,因为这个安眠药跟第二天术后麻醉唤醒有很大关系,不吃的话很麻烦,所以一定要听话。
10日早上,手术日,一早上不到7点起来,洗洗涮涮,按照要求用漱口水漱口,清理鼻腔等,7点10分左右,手术室的小绿布板儿车就来接你了,这一路比想象的平静,感觉看开了似的。。推进手术室后,就开始麻醉前期的准备,给左手动脉上扎了个针,有点疼,之后有点漫长,半个多小时吧得,期间就听见你的心率滴滴的响,护士掰玻璃瓶兑药的声音,会有医生来问你对什么药过敏,这个很重要,包括以往过敏的药物,食物和所有东西一定如实和医生坦白,否则狗命不保。。大约半个小时后麻醉主任来了,看了看我,问我感觉咋样,我说很紧张,我说麻醉医生,我得狗命就摆脱您了…主任讲:没问题,给药吧,我就记得那个面罩里的药有点臭。。大夫告诉我使劲吸,我使出吃奶的劲往死里吸了一大口之后就被麻翻了……四脚朝天那种直接就翻了……(太累了改日再写,看手机有点迷糊)
大家好。。我来更新了,就接着手术完的更了。。
3月10日手术当天 被麻翻了之后我就狗屁不知道了,等我醒来时就听见护士说体温怎么这么高,39度多,给他降温,之后我后背就一阵凉意,仿佛掉进了冰窟窿里,浑身打冷颤,控制不住的疯狂的抖,难受极了,反应很强烈,还说不了话,因为嘴里插着管,眼睛也睁不开,过一会护士注意到问题好像不对,又把冰毯给我撤了,当时就暖和了,整个人也缓过来了,几个护士说给他换个降温方式,之后我的胳肢窝和脑门就被放了纱布还是啥我不知道,过一会打点酒精还是水蒸发散热,全程我都是没睁眼,因为睁不开。。。以后迷迷糊糊又睡过去了,过了一会又起来了,听见护士说吸痰,我就跟你们讲,吸痰这个事情我这辈子不想经历第二次!吸的我人都快没了!!绝对是人生阴影!!我记得先从我气管里打一管子盐水进去洗肺(后期我才知道的)当时水进气管里的感觉就像是直接给你塞到海里呛死的感觉,呼吸把水呼进去,之后反应就跟被呛到了一模一样,又咳嗽又吐,整个人都要从病床上咳飞了那种,喘不上来气,当时脸应该都紫了,护士拿着设备吸痰,抽的好像把肺子都抽出来了那种,我平常抽烟,痰多,嗓子里有,嘴里也有,痰直从嘴边往出冒,我有感觉,都冒到脖子了好像,咳嗽的时候胸疼的不是特别剧烈,因为有麻醉,但是也有点疼,吸痰和降温绝对是本次手术两大人生阴影。。就这两项绝对是在玩命扛!!
3月11日 早上一大早我有了明显的意识,嘴里干的要命,嗓子里的皮都硬了那种,这个感觉我早有预习,因为也看了好多楼主写了这种感觉,因为我平时就不怎么特别爱喝水,所以我能忍得住不冲护士要水喝,护士一会拿来20毫升的水给我,满脸诧异,问你怎么不要水?你不觉得干么?我省心沙哑的说:干啊,干的要死啊,但是我听说喝水对心脏不好,所以我就一直忍着来着。。护士投来夸赞的目光并说少喝点没事润润嗓子,我就听话的喝了一点点。之后好像又睡了几十分钟,早上了,我所有体征奇迹般地恢复的非常好,医生告诉我可以吃饭了,我去。。距离我手术完大约18个小时我竟然能吃饭了。。看着端上来的小米粥我半信半疑的喝了半碗。。过了一会几个医生推了一个床头X光来拍胸片,拍完胸片后躺了一会,护士来发酸奶了,又喝了一盒酸奶。。刚躺下身不到半小时,管床医生来了,通知我大约中午转出普通病房。。。啥???老天爷我刚做完手术24小时不到就要给我推出去?我当时心里又欣慰又害怕,我问大夫说我可以再呆一天,大夫说你体征没啥问题不用在ICU呆着了,去普通病房养着吧。。。中午11点多我插着一身管满脸懵逼的被推回了普通病房。。下午人很虚,睡了一下午,晚上找护士要了止疼药和安眠药,迷迷糊糊的这一天就过去了。。
3月12日 术后第三天人依旧是很虚,但是能坐起来了,术后第一天就能坐,就是时间不太长,三餐没什么太大胃口,人也渴的很,不让喝水,每天护工会给你记出入量,比如几点几点给你喝了50毫升水,每次也最多就给你50毫升。。我记得第一天是早上早饭,吃药,上午吃了个水果,喝了50毫升水,中午午饭,吃药,下午喝了50毫升水,喝了一碗加餐(医院所谓的的匀浆,就是一种医院特殊调制的粥),吃了半个苹果,晚上晚饭,吃药。。基本上往后住院这几天就是这么过来的,日复一日。。
3月13日 术后第四天,人能下地在床边站一会了,有点小晕晕的感觉,很小很小。。还有就是疼,麻药劲儿过了,护士的口服止疼药也坚持不了太长时间,可能是因为年轻对疼痛敏感,一坐起来和躺下的时候非常疼,疼的不是刀口,而是那两根引流管,就像是引流管在捅心脏那种疼,有的时候疼的令人受不了。护士说要来拔尿管,但是我感觉带着尿管挺舒服的,省着下床尿尿了,护士满脸诧异的问我你确定?都不愿意带尿管头一回听说还有主动要求带尿管的。。我说再带一天。。护士懵逼的走了。。胃口还那样,不好不坏。。就是心率比较快,经常90多,说话时间不能太长,期间比较痛苦的事情就是咳嗽,关于咳嗽这个事情我需要特殊写一下,对于这种心脏外科手术最怕的就是感染,所以不管多疼必须要认真努力的咳嗽,术前会有护士教你怎么咳嗽,认真学,术后护工会给你拍背咳痰,你一定要认真用力咳嗽,我旁边的大爷有的时候装咳嗽,护工也没办法就告诉护士,护士来一顿严厉批评,在我看来这种骗自己的方式并不可取,如果感染了那就是直接夺命,所以大家注意,即便是疼也要努力咳嗽,楼主咳出绿黑绿黑的痰时很有成就感。。。
3月14日 手术后第5天,人变得有精神了,能下地走动走动了,因为疫情的原因不让出病房,就在病房里慢慢的走走,可以出去上厕所了,由于楼主平时便秘,坐在马桶上还不敢用力。。坐了半小时,护工没几分钟就喊一下我,可能是怕我挂里面…中午左右我得管床医生要给我拔引流管,我天真的认为引流管再带一天比较好,因为我害怕胸腔积液,貌似很难搞,结果我太天真了,引流管疼的我咬牙切齿,头皮都疼麻了,到最后止疼药都不好使了,我告诉护士说能不能找大夫拔引流管。。护士问你不不让拔么,我说我太天真了。。在帮我问问。。护士就去帮我问了一下大夫。。护士回来说等一等吧,大夫很忙,大夫说你不是不让拔来这么。。我说我这把知错了。。。两个小时左右大夫忙完了手头的事情带着工具来了,我说您了来救命了,我都快扔这了,大夫笑着跟我讲解了一下胸腔积液这种事情的来龙去脉,我听后为我这个不成熟的决定表示了深深的歉意。。医生告诉你拔自然有拔的道理,事后我反思了一下,别用你的无知挑战别人的专业,这么做很愚蠢。。拔引流管可谓是手术后最疼的一项了,拔的时候我急促的喘着气,大夫马上制止了我,告诉我听口令,医生说吸气的时候你就吸气之后憋住,我强忍着疼痛等待口令,医生说吸气,憋住!我憋住后医生一用力引流管就出来了,第一个引流管还好,比较短,第二个引流管的时候我在憋气,抽出来的那一瞬间感觉右边的肩膀子都跟这抽了一下筋,整个拔管疼的过程也就2分钟吧。。拔完之后如释重负。。晚上主任来查房,看我精神状态很好,说要么你出院吧,我说您可别闹了,我刚手术完,医生说看你的样子像是术后一周了,我说感谢夸奖,但是院不能出。。因为本人在病房里经常跟医生和护士皮,所以医护们看见我心情都很不错。。东北人么。。幽默是基因里刻着的。。他们都很累,作为患者逗逗她们开心也挺好的,缓解一下工作压力。。
3月15日 术后第六天身体里就剩一根管和一根线了,身体外省了一堆监护线,身体里的管是脖子上的深静脉管,整个人很正常,下午因为也没什么液输了,脖子上的输液管就拔了。。
3月16日 术后第七天上午护士把我最后一根线(临时起搏器)给拔了,宣告出院,从来北京到出院共例时44天,今天是3月30日,刀口除了最上面那个线头以外其他的恢复的都还好,在此特别感谢北京阜外医院成人外科七病区所有医护人员,都说医护人员特别忙,我刚开始没怎么太体会,直到有一天我晚上上厕所,看到我的主治大夫赵华医生晚上快十点了急匆匆的在走廊里奔移动工作台去,我就打了声招呼说怎么还没下班,大夫说还没有搞完。。等我上完厕所出来的时候还看见他依旧在工作台操作着电脑。。看样子也四十多岁了,基本上每天都这样,可想而知工作和家庭带来的压力多大,有些键盘侠和杠精或许会说,那大夫赚钱啊,我想说,钱给你,你来?你有没有那知识和能耐先不讲,这工作强度你能扛得住?
在此特别鸣谢:主刀医生:王水云主任
麻醉医生:张主任
门诊医生:刘小希大夫
主管医生:赵华大夫
病区护士长:李波
护士:萌萌,慧慧,妮妮(实习护士,在我这号称成七轮椅侠),还有宁波?(我是真不知道叫啥名,胸牌也没看清,只知道绰号,有以后去成七住院的病友见到护士长一定要替我再感谢感谢,就说她们上贴吧被特别鸣谢了)
有病友有其它问题可以私我,知道的一定尽力解答